「勉強がんばる」難病・ムコ多糖症の裕斗君が入学

　先天性の難病「ムコ多糖症」ＶＩ型と闘う岡山県総社市久代の秋山裕斗君（７）が９日、市立総社西小学校に入学した。入学式前には、病気の進行を遅らせる酵素製剤の国内販売が厚労省から承認される“朗報”が届いたばかり。新１年生の裕斗君は「元気になって勉強もがんばる」と、笑顔に希望を輝かせた。

　真新しいランドセルに制服と制帽。午前９時前、母親の幸子さん（３６）と一緒に自宅前に姿を見せた裕斗君は、少しはにかみながらも「ぼく、１年生」とあいさつ。入学式では担任の先生に名前を呼ばれると「ハイ」と大きな声で返事していた。

　ムコ多糖症は、一部の酵素が先天的に欠乏しているため体内に糖が蓄積し、骨の変形や呼吸障害などを起こす進行性の難病。裕斗君が３歳の時に、病名が判明。病気の進行に、父親の武之さん（４２）が、米国で承認された酵素製剤の個人輸入を決断したのは平成１８年１１月だった。

　治療薬は月約４００万円と高額だったが、市民らの募金協力などで支えられた。今回、裕斗君の入学を祝福するように国内販売が承認され、近く保険適用されるため、自己負担も大幅に軽減される。治療後の裕斗君は言葉がはっきりし、身長も伸びているという。

　入学式を終えた幸子さんは「支援してくださった皆さんあっての入学式で、感謝でいっぱいです。これからのことに心配もありますが、裕斗も学校を楽しみにしており、一緒に頑張っていきたい」と話していた。