【ゆうゆうＬｉｆｅ】向き合って　石井更幸さん（３４） (1/3ページ)

　□遺伝子の病気、アルビノの“伝道師”

　■情報不足で悩んだ半生、多くの人と出会い幸せ

　千葉県の会社員、石井更幸（のぶゆき）さん（３４）は遺伝子の病気であるアルビノとして生まれました。真っ白な髪と肌。弱視で色を頼りに生活します。大人になるまで原因を知らず、差別や偏見の中、自身の存在を問う日々だったそうです。原因が分かった今はアルビノの伝道師として活動の場を広げています。（永栄朋子）

　私はアルビノの中でも、メラニン色素がないタイプ。色素を作れない遺伝子を持つ人は珍しくないのですが、遺伝子を両親双方から受け継いでアルビノになるので、患者は２万〜３万人に１人といわれています。

　産院では「しらこ」とか「長生きできない」と言われるだけで、病名は分かりませんでした。弱視と紫外線に弱い以外、支障はなかったのですが、自分は短命だと、ずっと思い込んでいました。

　「どうして白いの？」。子供のころは会う人ごとに聞かれ悩みました。理由を母に聞いても分からない。自分のことを知らないのは、子供心にもつらいんです。だんだん自信をなくしてしまって…。