脳脊髄液減少症の患者団体「サン・クラブ」理事長　栂紀久代さん (1/2ページ)

　■あふれるバリアーの存在を発信

　「太陽の光が燦々（さんさん）と患者さんに降り注ぐように」−。こんな願いを込めた、脳脊髄（せきずい）液減少症患者らでつくるＮＰＯ法人「サン・クラブ」（大阪市）で母のように慕われる。自らもこの病と闘いながら、太陽のようなパワーを放つ「大阪のおばちゃん」だ。

　脳脊髄液減少症は交通事故や転倒などの衝撃で、脳を保護する髄液が漏れて頭痛やめまい、しびれなどを引き起こす。昭和５５年、トラックに追突され、九死に一生を得たものの「頭が割れ全身の肉が引きちぎられるような痛み、耳の奥にセミを飼っているような耳鳴り」が四六時中続いた。

　いくつもの病院をたずねたが、むち打ち症や鬱（うつ）病など診断はバラバラ。「気のせい」「子供のいない主婦のぐうたら病」と言い放つ医師もおり、心がズタズタに傷つけられた。何度「死」を考えただろうか。

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　脳脊髄液減少症を提唱した篠永正道医師に出会ったのは事故から２３年後。診断書は額に入れて自宅に飾っている。

　「私にとっては、よく頑張ったねという『表彰状』なんです」

　車いす生活になると、日本の社会がいかに障壁（バリアー）だらけかを痛感した。道路の段差や非実用的な多目的トイレ。「障害者はひっこんどけ」と言われ、人の心のバリアーも知ったが、ひるむことなく社会にあふれるバリアーの存在を発信する。指摘して初めてバリアーに気付く人が多いが、気付く人が増えればバリアフリー社会につながるはず。「だから私ね、黙って我慢しないことにしたんです」と豪快に笑う。

　ユニバーサルデザイナーとして商品の企画・開発を手がけるのも「体の故障をカバーできるもの」が周りになかったため。